BONJOUR ; BONSOiiR . MOii ATTEiiNTE DE " CA " VOUS EXPLiiQUE ; 'FiiN ESSAYE =D

BONJOUR ; BONSOiiR . MOii ATTEiiNTE DE " CA " VOUS EXPLiiQUE ; 'FiiN ESSAYE =D
une chtiite présentation s'impose la nan ?
je vaiis pas faire le truc de trois lignes qui sert a rien ni le truc de 4o pages qui sert encore moin a quelque chose >< donc , je suis arrivé dans ce foutu monde un fameu jour d'avril , un 18 plus éxactement . la vie ma de suite souris , enfin c'est une focul la vie , faut pas se faire d'illusion . ensuite j'ai passé trois ans de ma vie a faire bronchite sur bronchite et sans savoir pourquoi , ni medecin ni pédiatre ne s'inquiété , enfin si mais c'était juste des grosses bronchiites pour eux quoi . jusqu'a un beau jour ou il l'on découvert , mais par contre , il ne l'on pas diit de suite a mes cher parents ils ont menti quoi ( a croir que y'a pas que la vie qui est focul x)). ouai il l'on annoncé , vous savez , cette maladie qui nous abat de jour en jour qui nous empeche d'avancer , qui nous coupe le souffle a longueur de temps ( pas que ça mais bon .. ^^ ) qui nous tue de jour en jour ,celle qui nous tue oui , elle nous tue physiquement mais aussi moralement , oui ouii , c'est ça , la MUCOVISCIDOSE , fin bon après ce choc . la vie a reussi a prendre une routine comme toute personne normal , des coups durs ? ohh oui y'en a eu , mais toujours j'ai surmonter parceque abandonner c'est pas dans ma nature , et c'est pas une maladie , qui va m'achever ( meme si .. ) jamais je laisserai tomber , jamais , ta compris ? donc fais pas celui qui veux m'achever , ça m'atteind pas . ouai j'ai bien dit que ça na pas était tous les jours la fetes .. mes médicaments j'ai eu du mal a les accpeter , je les ai accéptai mais j'ai grandi et je ne comprenais plus pourquoi moi je devais prendre tous ce traitement et les autres pouvait courir sans être essoufler ( je dis courir , mais marcher , même rire sans tousser et devenu dur , rire sans tousser c'est le plus dur parceque moi , la vie je l'aime malgré tout et je vois pas pourquoi je tirerai la gueule donc bah je ris tout le temps peut etre un peu trop :p mais c'est dur quoii en gros :) ) fin bref euh , je sais plus ou j'en étais ... ahh sii ^^ oui donc ça n'a pas était fastouche arrivée a ce moment la , mes médicaments , je les cachais , la kinés je n'avais plus aucune envie d'y aller ( pour moi ça n'avais plus aucune utilité .. ) donc je ne faisait que dall' quand j'y allais jusqu'au jour ou on la découvert et la , non seulement on va dire que j'ai passé un mauvais quart d'heure mais ça ma fais réaliser que bah la vie c'est pas que les médicaments , la kiné , tout ce traitement , y'a de la joie autour , du bonheur et j'ai appris a profiter de la vie . et maintenant je ne peux plus m'en passer parceque c'est devenue ma seule priorité . parceque la vie est trop belle pour être gaché , parceque ouai je suis malade et alors ? y'en a des pires que moi ! fin brefouiille .. sinon , la muco tu connais pas ? t'inquiète tu es tombé au bon endroit =) le but de ce blog ? faire comprendre au gens que c'est pas juste une maladie respiratoire , et vous faire connaitre cette fameuse maladie , parceque tous le monde fais leur malin , " ouai ouaii , la muco je connais . " et la bah tu demande " ah bon ? et c'est quoi alors? " et il te reponde " euh bah une maladie respiratoire . " ouaii ouaii d'accord c'est ça , mais pas que . peu de gens la connaisse et pourtant elle tue tellement de personne .. mais bon ce blog je le fais pas non plus que pour ça , parceque d'accord c'est important mais bon . ça va aussi parler de mes coups de gueule , mes coups de deprime de ras le bol ( et bahh oui ça arrive =)) mes aussi ceux
qui font de ma vie un reve . par contre si y'a bien un truc qui va m'énerver , c'est que ce que j'écris , c'est moi pas toi ok ? donc tu copiie pas t'es gentiil =) :@ mercii d'avance ! siinon bah si tu as des questions bah vazii fais péter j'éssayerai d'y répondre le plus clairement possible
et surtout le plus rapidement parceque bon quand meme .. ^^
sinon bah moi faut me connaitre , je fais timide et tout , mais quand on me connais , jte jure jsui pas timiide =) rien ne me fais peur ( fin si beaucoup de chose me font peur mais je recule pas devant quoii =) ) apres voila quoi si tu veux en savoir plus bah tu demande et ça ira plus viite quoi =)
en tout cas mercii d'être sur mon blog , et si tu lis ça t'arrete pas la , descent et lis les autres pages ;)
vos com me font avancer l'oubliez pas ;) je vous avez promis un texte pas trop long ni trop court , j'avou c'est long maiis bon ^^ ( encore j'ai fais court franchement :p )
malgré tous , je repondrai toujours ça va merci .



[BLOUG PERSO-2]
# Posté le samedi 05 août 2006 18:19
Modifié le mardi 06 mai 2008 13:08

EXPLiiQUATiiON ..??

EXPLiiQUATiiON ..??
La muc0viscid0se est la plus fréquente des " maladies génétiques en 0ccident. Il s'agit
d'une maladie aut0sOmique récessive, c'est-à-dire qu'il faut que les gènes pr0venant des
deux parents s0ient an0rmaux pour que la maladie s0it présente. H0mmes et femmes s0nt d0nc
indifféremment atteints. Plus de 30 000 patients s0nt suivis aux Etats-Unis et près de 3000
en France. Plus de 30 % d'entre eux s0nt âgés de plus de 18 ans.
En France, un individu sur 30 p0ssède un seul gène de la maladie mais n'est pas malade
il est p0rteur sain). La maladie atteint en France un enfant sur 3000 naissances. La maladie
a été définie en 1938. Le gène malade est situé sur le chr0m0s0me 7. Ce gène sert n0rmalement
pour la fabricati0n d'une pr0téine située sur la membrane des cellules, appelée pr0téine CFTR.
Cette pr0téine p0ssède de multiples f0ncti0ns d0nt certaines s0nt enc0re inc0nnues mais
gl0balement elle agit comme un petit canal laissant passer les i0ns (Chl0re, s0dium...).
Le mauvais f0ncti0nnement de ce canal ab0utit à un épaississement de t0utes les sécréti0ns
de l'0rganisme (br0nchiques, digestives, génitales...). A ce j0ur, plus de 900 mutati0ns
(m0dificati0ns an0rmales d'un gène) ab0utissant à un dysf0nctionnement de la pr0téine 0nt
été identifiées.
Cette protéine est présente sur de nombreux organes, ce qui explique que la maladie atteigne
plusieurs sites. L'atteinte la plus fréquente est celle de l'appareil respiratoire (dans plus
de 90 % des cas). Elle se traduit par des infections respiratoires récidivantes, dès la petite
enfance, et par la présence de dilatations des bronches. Il existe également
(chez 80 à 90 % des patients atteignant l'âge adulte) une insuffisance pancréatique externe
(l'absence de sécrétions de sels biliaires) se traduisant par une mauvaise digestion des graisses. Cela entraîne des troubles digestifs (le plus souvent une diarrhée graisseuse) et un retard de croissance et de poids chez l'enfant, une carence en vitamines. On peut voir apparaître un diabète sucré chez 20 % des adultes. Plus de 95 % des hommes sont stériles par obstruction des canaux déférents qui permettent le transfert des spermatozoïdes des testicules vers la verge.
# Posté le mardi 11 septembre 2007 01:37
Modifié le mercredi 12 septembre 2007 00:11

OULAAA . ;) UNE QUESTiiON ?? VA-Y JTE DiiT . TE GENE PAS ;) _____FAUT BiiEN QUE JE SERVE A QUELQUE CHOSE . =P

OULAAA . ;)   UNE QUESTiiON ?? VA-Y JTE DiiT . TE GENE PAS ;) _____FAUT BiiEN QUE JE SERVE A QUELQUE CHOSE . =P
Il existe plusieurs formes de mucoviscidose : les formes sévères, souvent révélées pendant
la petite enfance, les formes modérées ou légères pouvant se révéler à l'âge adulte.
La découverte tardive de formes très modérées (par exemple, stérilité masculine sans atteinte
respiratoire ou digestive, ou atteinte digestive isolée), de bon pronostic car moins évolutives,
font reconsidérer le terme de mucoviscidose pour celui de formes frontières que l'on pourrait
appeler “ maladie du CFTR ”.
C'est l'atteinte respiratoire qui, par sa gravité, conditionne le pronostic. L'évolution se
fait par poussées de surinfection par différents germes tels que Haemophilus influenzae,
Staphylocoque doré, bacille pyocyanique, puis à un stade très évolué, Bulkhoderia cepacia.
L'apparition du bacille pyocyanique dans les sécrétions constitue un facteur aggravant de
la maladie. L'évolution se fait vers l'insuffisance respiratoire terminale nécessitant un
apport en oxygène. Le mauvais état général et la malnutrition sont des facteurs de gravité.
Grâce aux énormes progrès réalisés dans la compréhension et la prise en charge de la maladie
depuis 60 ans, on estime que 90% des enfants nés à partir de 1990 auront une espérance de vie
de l'ordre de 40 ans, alors qu'en 1969, 50% des patients ne dépassaient pas l'âge de 14 ans.
Les raisons d'un tel progrès sont multiples : diagnostic plus précoce, meilleur contrôle de
l'infection bronchique, amélioration nutritionnelle, suivi plus étroit des patients,
accréditation de centres de soins spécifiques, enseignement auprès des praticiens, recherche
intensive
# Posté le mardi 11 septembre 2007 13:14
Modifié le mercredi 12 septembre 2007 00:21

MESiiEUR ; DAME . LE TRAiiTEMENT QUI SOOL . =D

MESiiEUR ; DAME . LE TRAiiTEMENT QUI SOOL . =D
Alors ,
_ Deux Aerosols .
Une vingtaine de mediicaments .
Une kiiné

Un rendez-vous a l'hospiital tout les deux troiis moiis ..

Et j'croiii que c'est touut ^^




____
Un malade pour 4 591 naissances.

- Un malade naît tous les deux jours.

- 6 000 malades en France.

- Une personne sur 25 est porteuse du gène, soit environ 2 000 000 d'individus.

- 10 % des malades ont des antécédents familiaux.

- Dépistage néonatal systématique depuis 2002.

- L'espérance de vie se situe, aujourd'hui, à plus de 39 ans alors qu'il a méme pas
quelques années elle été de sept ans .
____
# Posté le mardi 11 septembre 2007 13:20
Modifié le mardi 11 septembre 2007 16:33

LA CLOPE . =@ . Ne laissai pas la cigarette faire de votre vie qu'un simple souvenir .

ALORS ALORS ...
TU FUMES ?? ET TEN ET FIERE ??
PFF' POVE NAZ =D

TU FUMES TU POURRIS TES POUMONS .
"NOUS" ON NE FUMES PAS MAIS NOS POUMONS POURRISSENT TOUT SEUL .

ALORS J'ME DEMANDE SERIEU' POURQUOI VOUS EN PROFITER PAS { ?!?!?!? }

MAIS BON ..

ON PEU PAS EMPECHER DES GENS QUI FUME DE FUMER MALHEUREUSEMENT ..

JUSTE UN PTI DERNIER TRUC ...

__ PROFITER ; VIVEZ ; ARRETEZ DE FUMER . ;) - __



<QuAnD tU pEnSe A mOuRiR pArCeQuE tU n'AiMe PlUs La ViE ; ReFlEcHiS A cEuX qUi EuX dOiVeNt MoUrIr MaIs QuI vEuLeNt ViVrE .>







# Posté le mardi 11 septembre 2007 13:32
Modifié le dimanche 10 février 2008 07:56

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