Perdre Son Souffle Jusqu'au Dernier , Ce N'est Pas Une Vie .
Une maladie qui fait peur ..
Description :
Pour moi,chaque minute est souffrance , et chaque seconde une chance , chaque heure on avance mais on crée de la distance , entre le mal et le bien entre la naissance et la fin . Chaque jour est lours il pèse sur ma peau , chaque jour est beau et je me bat pour voir ça . Chaque semaine est pleine , pleine de pleurs , remplie de douleurs , et même si je souffre a l'intérieur , puet-être qu'un jour on m'expliquera pourquoi je meurs , pourquoi moi ? On me dira que ça arrive que c'est dieu qui nous fait , et que c'est lui qui nous brise , que c'est comme ça qu'il n'y a pas que moi , qu'il faut faire avec qu'on a pas le choix . Ce qu'il me manque c'est la force je dois la puiser au fond , je dois me dire qu'il y a du soleil qu'il faut que je me lève pour voir cette merveille . Il faut faire des sourires avec les lèvres même si le coeur les enlève , il faut rire avec le coeur même si souvent il pleure . Mais croyez le ou pas , je viendrai à bout de tout ça , je tuerai tout de mes propres doigts je ferai tout taire une bonne fois , je dirai au mal qu'il me laisse respirer , qu'il me faut du temps , que j'ai une famille que j'ai des amis ... A ceux là laissez moi au moins leur dire que leurs rire , leur joie moi je n'ai que ça , laissez moi encore un peu histoire de leur avouer que je ne serai rien sans eux . Donnez moi du temps pour leur dire que je les aime pour leur dire que mon chemin s'arrêtera peut-être avant eux mais qu'on se reverra demain , que ça sera mieux ... Laissez moi leur dire que leurs attentions m'ont touché , que leurs rires m'ont touché , que leurs pleurs m'ont ému , et que tous avec eux m'a plu . A tous ceux là , tous mes amis qui lisent cela , a tous ceux qui sont là que ça n'aille ou que ça n'aille pas , je voudrais vous dire que les plus courageux c'est vous , que vous savez resister malgré tout ce qui peut arriver . Je voudrais vous dire que les héros c'est vous que vous donnez des ailes a tous ceux qui saignent . Je voudrais vous dire de continuer tout ça de continuer a rire , continuer a sourire , continuez a faire comme si rien n'était jamais gris . Continuez à persévérer , continuez à éspérer , continuez à délirer . Et surtout restez comme vous êtes car moi j'ai toujours pris la vie comme une fête sahez que l'amitié que nous avons créé est un fil que même la mort ne sait briser ...
C'est vraiment triste qu'il faille être malade pour profiter pleinement de la vie ..
Son profil
vaincrelamuco
est a l'hôpital !
16 ans
(37)-
(33)
France
bonjouur , bonsoir ! moi atteinte de <ça> explique ; fiin essaye :D
Anaïs a 16 ans ; elle vit et a appris a vivre avec une maladie génétique grave qui touche le système respiratoire et digestif , plus particulièrement les poumons , l'estomac , le pancreas et le foi .
Elle avance en profitant de la vie du mieu qu'elle peut même si desfois elle a du mal . Elle a compris peut être un peu tard que rien ne vaut la vie .Elle se pose beaucoup de questions sur son avenir , elle doute de tout , heureusement qu'il y a sa famille et ses amis qui la pousse parceque sans eux elle sait qu'elle n'y arriverait pas . Elle repond toujours que ça va même si tout s'écroule tout ira bien ..
Elle avance en profitant de la vie du mieu qu'elle peut même si desfois elle a du mal . Elle a compris peut être un peu tard que rien ne vaut la vie .Elle se pose beaucoup de questions sur son avenir , elle doute de tout , heureusement qu'il y a sa famille et ses amis qui la pousse parceque sans eux elle sait qu'elle n'y arriverait pas . Elle repond toujours que ça va même si tout s'écroule tout ira bien ..
" Les formes de mucoviscidose sont de gravité très diverses, ainsi que la capacité à supporter psychologiquement le poids de la maladie. Un enfant atteint de mucoviscidose doit mener la scolarité la plus semblable possible à celle de ces camarades de classe. Comme pour toutes les autres maladies chroniques, il ne faut pas de traitement de faveur ou de compassion, ni de trop grande publicité. Il faut respecter le désir du patient s'il ne désire pas informer ses camarades de classe de sa maladie. Néanmoins la compréhension de la maladie et des contraintes qu'elle lui impose, la mise en place d'aménagements pratiques peuvent être fondamentales pour la réussite scolaire.
Les capacités d'apprentissage ne sont pas altérées. Ces enfants sont normalement intelligents. Il faut prendre en considération dans l'emploi du temps des patients le temps imparti au traitement : la durée moyenne pour un adolescent varie entre 1 à 2 heures de soins quotidiens. Des consultations régulières, souvent mensuelles, des hospitalisations pour cure antibiotique souvent de 15 jours, peuvent avoir pour conséquence un absentéisme scolaire. Lorsque la maladie est évoluée, les patients sont fatigués, ont un sommeil peu récupérateur et peuvent de ce fait avoir du mal à se concentrer."
Les capacités d'apprentissage ne sont pas altérées. Ces enfants sont normalement intelligents. Il faut prendre en considération dans l'emploi du temps des patients le temps imparti au traitement : la durée moyenne pour un adolescent varie entre 1 à 2 heures de soins quotidiens. Des consultations régulières, souvent mensuelles, des hospitalisations pour cure antibiotique souvent de 15 jours, peuvent avoir pour conséquence un absentéisme scolaire. Lorsque la maladie est évoluée, les patients sont fatigués, ont un sommeil peu récupérateur et peuvent de ce fait avoir du mal à se concentrer."
L'enfant atteint de mucoviscidose
- Tousse, et a parfois besoin de cracher. Mais il n'est jamais contagieux, sauf pour un autre patient atteint de mucoviscidose.
- Est contraint de prendre des médicaments avant le repas.
- Est contraint de boire, notamment pendant les périodes de grosse chaleur.
- Est susceptible d'absences pour des consultations au centre de soins, ou des hospitalisations pour bilan ou traitement.
- En contexte d'insuffisance respiratoire : l'enfant est de plus en plus fatigable, nécessite l'administration d'oxygène en ambulatoire.
- Tousse, et a parfois besoin de cracher. Mais il n'est jamais contagieux, sauf pour un autre patient atteint de mucoviscidose.
- Est contraint de prendre des médicaments avant le repas.
- Est contraint de boire, notamment pendant les périodes de grosse chaleur.
- Est susceptible d'absences pour des consultations au centre de soins, ou des hospitalisations pour bilan ou traitement.
- En contexte d'insuffisance respiratoire : l'enfant est de plus en plus fatigable, nécessite l'administration d'oxygène en ambulatoire.
# Posté le samedi 05 août 2006 18:19
Modifié le dimanche 30 août 2009 14:21
expliiquatiiiiion .. ?
La muc0viscid0se est la plus fréquente des " maladies génétiques en 0ccident. Il s'agit
d'une maladie aut0sOmique récessive, c'est-à-dire qu'il faut que les gènes pr0venant des
deux parents s0ient an0rmaux pour que la maladie s0it présente. H0mmes et femmes s0nt d0nc
indifféremment atteints. Plus de 30 000 patients s0nt suivis aux Etats-Unis et près de 3000
en France. Plus de 30 % d'entre eux s0nt âgés de plus de 18 ans.
En France, un individu sur 30 p0ssède un seul gène de la maladie mais n'est pas malade
il est p0rteur sain). La maladie atteint en France un enfant sur 3000 naissances. La maladie
a été définie en 1938. Le gène malade est situé sur le chr0m0s0me 7. Ce gène sert n0rmalement
pour la fabricati0n d'une pr0téine située sur la membrane des cellules, appelée pr0téine CFTR.
Cette pr0téine p0ssède de multiples f0ncti0ns d0nt certaines s0nt enc0re inc0nnues mais
gl0balement elle agit comme un petit canal laissant passer les i0ns (Chl0re, s0dium...).
Le mauvais f0ncti0nnement de ce canal ab0utit à un épaississement de t0utes les sécréti0ns
de l'0rganisme (br0nchiques, digestives, génitales...). A ce j0ur, plus de 900 mutati0ns
(m0dificati0ns an0rmales d'un gène) ab0utissant à un dysf0nctionnement de la pr0téine 0nt
été identifiées.
Cette protéine est présente sur de nombreux organes, ce qui explique que la maladie atteigne
plusieurs sites. L'atteinte la plus fréquente est celle de l'appareil respiratoire (dans plus
de 90 % des cas). Elle se traduit par des infections respiratoires récidivantes, dès la petite
enfance, et par la présence de dilatations des bronches. Il existe également
(chez 80 à 90 % des patients atteignant l'âge adulte) une insuffisance pancréatique externe
(l'absence de sécrétions de sels biliaires) se traduisant par une mauvaise digestion des graisses. Cela entraîne des troubles digestifs (le plus souvent une diarrhée graisseuse) et un retard de croissance et de poids chez l'enfant, une carence en vitamines. On peut voir apparaître un diabète sucré chez 20 % des adultes. Plus de 95 % des hommes sont stériles par obstruction des canaux déférents qui permettent le transfert des spermatozoïdes des testicules vers la verge.
d'une maladie aut0sOmique récessive, c'est-à-dire qu'il faut que les gènes pr0venant des
deux parents s0ient an0rmaux pour que la maladie s0it présente. H0mmes et femmes s0nt d0nc
indifféremment atteints. Plus de 30 000 patients s0nt suivis aux Etats-Unis et près de 3000
en France. Plus de 30 % d'entre eux s0nt âgés de plus de 18 ans.
En France, un individu sur 30 p0ssède un seul gène de la maladie mais n'est pas malade
il est p0rteur sain). La maladie atteint en France un enfant sur 3000 naissances. La maladie
a été définie en 1938. Le gène malade est situé sur le chr0m0s0me 7. Ce gène sert n0rmalement
pour la fabricati0n d'une pr0téine située sur la membrane des cellules, appelée pr0téine CFTR.
Cette pr0téine p0ssède de multiples f0ncti0ns d0nt certaines s0nt enc0re inc0nnues mais
gl0balement elle agit comme un petit canal laissant passer les i0ns (Chl0re, s0dium...).
Le mauvais f0ncti0nnement de ce canal ab0utit à un épaississement de t0utes les sécréti0ns
de l'0rganisme (br0nchiques, digestives, génitales...). A ce j0ur, plus de 900 mutati0ns
(m0dificati0ns an0rmales d'un gène) ab0utissant à un dysf0nctionnement de la pr0téine 0nt
été identifiées.
Cette protéine est présente sur de nombreux organes, ce qui explique que la maladie atteigne
plusieurs sites. L'atteinte la plus fréquente est celle de l'appareil respiratoire (dans plus
de 90 % des cas). Elle se traduit par des infections respiratoires récidivantes, dès la petite
enfance, et par la présence de dilatations des bronches. Il existe également
(chez 80 à 90 % des patients atteignant l'âge adulte) une insuffisance pancréatique externe
(l'absence de sécrétions de sels biliaires) se traduisant par une mauvaise digestion des graisses. Cela entraîne des troubles digestifs (le plus souvent une diarrhée graisseuse) et un retard de croissance et de poids chez l'enfant, une carence en vitamines. On peut voir apparaître un diabète sucré chez 20 % des adultes. Plus de 95 % des hommes sont stériles par obstruction des canaux déférents qui permettent le transfert des spermatozoïdes des testicules vers la verge.
# Posté le mardi 11 septembre 2007 01:37
Modifié le lundi 31 août 2009 10:01
ouula ;) une questiion ?? va-y ; te gene pas :) _____faut bien que je serve a quelque chose . :P
Il existe plusieurs formes de mucoviscidose : les formes sévères, souvent révélées pendant
la petite enfance, les formes modérées ou légères pouvant se révéler à l'âge adulte.
La découverte tardive de formes très modérées (par exemple, stérilité masculine sans atteinte
respiratoire ou digestive, ou atteinte digestive isolée), de bon pronostic car moins évolutives,
font reconsidérer le terme de mucoviscidose pour celui de formes frontières que l'on pourrait
appeler “ maladie du CFTR ”.
C'est l'atteinte respiratoire qui, par sa gravité, conditionne le pronostic. L'évolution se
fait par poussées de surinfection par différents germes tels que Haemophilus influenzae,
Staphylocoque doré, bacille pyocyanique, puis à un stade très évolué, Bulkhoderia cepacia.
L'apparition du bacille pyocyanique dans les sécrétions constitue un facteur aggravant de
la maladie. L'évolution se fait vers l'insuffisance respiratoire terminale nécessitant un
apport en oxygène. Le mauvais état général et la malnutrition sont des facteurs de gravité.
Grâce aux énormes progrès réalisés dans la compréhension et la prise en charge de la maladie
depuis 60 ans, on estime que 90% des enfants nés à partir de 1990 auront une espérance de vie
de l'ordre de 40 ans, alors qu'en 1969, 50% des patients ne dépassaient pas l'âge de 14 ans.
Les raisons d'un tel progrès sont multiples : diagnostic plus précoce, meilleur contrôle de
l'infection bronchique, amélioration nutritionnelle, suivi plus étroit des patients,
accréditation de centres de soins spécifiques, enseignement auprès des praticiens, recherche
intensive .
la petite enfance, les formes modérées ou légères pouvant se révéler à l'âge adulte.
La découverte tardive de formes très modérées (par exemple, stérilité masculine sans atteinte
respiratoire ou digestive, ou atteinte digestive isolée), de bon pronostic car moins évolutives,
font reconsidérer le terme de mucoviscidose pour celui de formes frontières que l'on pourrait
appeler “ maladie du CFTR ”.
C'est l'atteinte respiratoire qui, par sa gravité, conditionne le pronostic. L'évolution se
fait par poussées de surinfection par différents germes tels que Haemophilus influenzae,
Staphylocoque doré, bacille pyocyanique, puis à un stade très évolué, Bulkhoderia cepacia.
L'apparition du bacille pyocyanique dans les sécrétions constitue un facteur aggravant de
la maladie. L'évolution se fait vers l'insuffisance respiratoire terminale nécessitant un
apport en oxygène. Le mauvais état général et la malnutrition sont des facteurs de gravité.
Grâce aux énormes progrès réalisés dans la compréhension et la prise en charge de la maladie
depuis 60 ans, on estime que 90% des enfants nés à partir de 1990 auront une espérance de vie
de l'ordre de 40 ans, alors qu'en 1969, 50% des patients ne dépassaient pas l'âge de 14 ans.
Les raisons d'un tel progrès sont multiples : diagnostic plus précoce, meilleur contrôle de
l'infection bronchique, amélioration nutritionnelle, suivi plus étroit des patients,
accréditation de centres de soins spécifiques, enseignement auprès des praticiens, recherche
intensive .
# Posté le mardi 11 septembre 2007 13:14
Modifié le mercredi 13 mai 2009 10:08
msiieur , mdame le traitement qui sool --'
Alors ,
_ Deux Aerosols .
Une vingtaine de mediicaments .
Une kiiné
Un rendez-vous a l'hospiital tout les deux troiis moiis ..
Et j'croiii que c'est touut ^^
_ Deux Aerosols .
Une vingtaine de mediicaments .
Une kiiné
Un rendez-vous a l'hospiital tout les deux troiis moiis ..
Et j'croiii que c'est touut ^^
____
Un malade pour 4 591 naissances.
- Un malade naît tous les deux jours.
- 6 000 malades en France.
- Une personne sur 25 est porteuse du gène, soit environ 2 000 000 d'individus.
- 10 % des malades ont des antécédents familiaux.
- Dépistage néonatal systématique depuis 2002.
- L'espérance de vie se situe, aujourd'hui, à plus de 39 ans alors qu'il a méme pas
quelques années elle été de sept ans .
____
Un malade pour 4 591 naissances.
- Un malade naît tous les deux jours.
- 6 000 malades en France.
- Une personne sur 25 est porteuse du gène, soit environ 2 000 000 d'individus.
- 10 % des malades ont des antécédents familiaux.
- Dépistage néonatal systématique depuis 2002.
- L'espérance de vie se situe, aujourd'hui, à plus de 39 ans alors qu'il a méme pas
quelques années elle été de sept ans .
____
# Posté le mardi 11 septembre 2007 13:20
Modifié le lundi 31 août 2009 09:59
- Annonceurs •
- Jobs •
- Contact •
- Aide •
- Sécurité •
- Conditions •
- Signaler un abus •
- Blog Skyrock