Fibrose kystique = Mucoviscidose ;)


" Camille tu vois je suis ici pour toi , pour te rendre le plus
bel hommage parceque tu le merites meme a six ans et demi .
Comme je suis pas a l'aise devant autant de gens , on va faire
comme si on était que toute les deux .
Tu es né par un beau matin de juin , tu es une mignonne petite fille ,
tu étais toute minuscule mais tu avais beaucoup de voix (...)
A cause d'un malheureux hasard a 5mois la vie a basculée
et tu as recu un grand coup une malchance qui allait nous faire
tourbilloner tous ensemble .
Mais malgré cette differenceinjuste tu vis chaque instant comme si de rien n'étais.
J'aurai bien voulu changer ton mauvais sort , ignorer les
statistiques , oublier les recommandations , mais apres un
moment j'ai compris qu'on avait toi et moi un combat a livrer
et que je me devais d'etre la a chaque instant pour te tenir la
main . Sais tu Camille que je te trouve forte ? Que dans tes rires
d'enfant dans ta belle spontaneité et tes beaux yeux couleur
pluie , la ou je trouve ma force , et quand tu danses , et quand
tu chantes des hymnes a la vie , tu es une vraie princesse et
tu celebre aussi la vie mais sais tu aussi ma puce qu'a
chaque fois que tu tousses ,que tu tousses tellement fort
et que tu me regardes avec tes yeux ecarquillés je te donnerai
mon propre souffle pour t'empecher d'avoir mal parcequ'un
microbe ta pris pour sa maison . Tu es deja tellement grande ,
tu reussis a prendre une profonde inspiration avant chaque
piqures comme une soldat qui va au front . Tu es tellement
speciale ma camille , en plus tu m'en veux meme pas .
Je sais que ca n'est pas toujours facile que papa et moi on
te demande beaucoup chaque jour et que parfois on tempeche
meme d'aller jouer.. Je suis daccord avec toi aussi que c'est moche
que ton frere et ta soeur n'est pas ta difference .
Tu as le droit de dire que tu es faché , que tu es revolté
des traitements , des medicaments et des fameux " on a pas le choix "
Quand je me sens vide , je maccroche a ton petit coeur solide (...)
Ils vont trouver ce fameux remede et avec l'aide de tout les gens
autour de toi qui ont le coeur aussi grand que le tien on la
gagnera cette bataille et quand on y arrivera ma cherie , tout
les parents comme moi auront leurs enfants speciaux jusqu'a
ce qu'ils aient les rides ensemble et quand je serais vieille,
vieille, vieille ce sera ton tour de me donner mes medicaments
et de prendre soin de moi , je te le dis c'est une promesse "


Discours de Véronique Papino mére de Camille atteinte par la mucoviscidose .

# Posté le mercredi 08 juillet 2009 08:45

Modifié le mercredi 08 juillet 2009 09:16

Mon passé me manque , mon présent me degoute et mon futur me terifie .

Mon passé me manque , mon présent me degoute et mon futur me terifie .
Je suis seule devant mon ordi , j'écoute Grégory qui me donne toujours autant de frissons . Et je me concentre limite pour respirer , j'ai fait mon aerosol et je me suis encore etouffé comme une merde , comme a chaque fois et j'en rigole pour paraitre forte . Enfaite "paraitre" en ce moment c'est tout ce que j'essaye de faire . J'aurai tellement aimé pouvoir profiter de mes vacances comme les autres . J'aurai aimé rire , parler , crier et courir sur la plage sans devoir m'arreter ou tousser a me dechirer les poumons et la gorge . J'aurai aimé pouvoir profiter sans penser a l'avenir et tout ce qui va avec . J'ai tellement peu de devoir tout arreter avant tout le monde , de devoir les abandonner alors que je me dois d'etre forte et de rester avec eux , parcequ'ils meritent tout le bonheur du monde . Je me demande qui compred vraiment et qui sera vraiment la quand tout s'effondrera . Mais je sais quand tout me file entre les doigts même le courage et la force , je suis seule , toute seule a pouvoir continuer . Parceque si j'arette tout les autres ne pourront rien faire , ca sera moi et moi seule . Quand on y pense c'est dur de se dire qu'en quelque sorte on tient notre destin entre nos mains chaques jours , chaques heures , chaques minutes... Elle m'empeche de vivre . Et j'y arrive plus . Trop de mauvaises nouvelles d'un coup enfaite tout le monde me dit que je suis forte et tout le blabla mais non , je suis pas forte , tout le monde a ma place ferai ca . Et la en ce moment je n'ai plus de force . J'arrive même plus a sourire et a m'enlever de la tete toute ces pensées .. Elle me bouffe tout , meme mon avenir . Mon reve , elle me l'enleve , porter l'uniforme que la famille me regarde avec les yeux qui brillent de fierté . A cause d'elle je ne pourai jamais .. Et je me rend de plus en plus compte qu'elle bouffe tout ca .. C'est comme si j'aterissai , je tombai de l'avion mais sans parachute et en ce moment j'atterie ..

# Posté le mercredi 12 août 2009 18:20

Modifié le dimanche 30 août 2009 12:31

Je viens de me taper 15jours a l'hopital .. la pression retombe .
Ca fais bisarre de voir que ma santé me file entre les doigts et que je ne peux rien faire , apart subir , attendre et éspérer .
J'ai vécu 15jours , ou j'étais enfermé ou je realisai pas . Mais maintenant je peux vous assurer que je realise ... Je dois rentrer pour une fibroscopie dans 15jours pour voir pour la fameuse operation .. !
J'ai de l'oxygen la nuit .. la cure n'a servie a rien ou presque , le microbe est beaucoup trop resistant et je vous passe tout le reste parceque je veux pas non plus que les gens croient que je me plains ou je sais pas quoi , mais je me sens fatigué , épuisé de tout ca . Je sais même plus ce que je dois faire , je me sens perdu , vraiment pommé la .
Mais j'ai rencontré des personnes ( au virades notament .. ) qui me redonne espoir et courage !
et y'en a dautre qui vienne me parler pour se plaindre .. je veux bien que les autres aient des soucis que c'est pas forcement facile pour les autres mais la , en ce moment , je n'ai ni l'envie ni le besoin de comprendre le malheur des autres juste pour une histoire de garcon , ou truc de ce genre .. C'est peut etre egoiste , c'est vrai j'avou . Mais ce genre de personne ne comprenne pas que tout ce que j'ai pu entendre pendant ces deux semaines ne sont pas forcement facile a accepter surtout parceque je suis comme tout le monde avec ma putain de fierté et elle s'en prend un coup la , et moi par la meme occasion .
J'ai rencontré une maman d'un gars de 4ans et une autre maman d'une petite fille de 5 ans qui me prenait comme "modèle" ou presque .. parceque elles se sont rendues compte que leur enfant avait vraiment un avenir , peut etre plus court que certain , peut etre plus compliqué mais un avenir .
Avenir , je crois que c'est l'un des mots qui me fait le plus peur aujourd'hui ! Parceque je ne sais pas de quoi sera fait demain , je sais pas si je pourrai faire tout ce que j'ai prevu .. Je sais pas , je sais plus rien .
Mais malgré tout je vois pas pourquoi , et je sais pas comment je pourrai tout laisser tomber .. Parceque je sais qu'il y en a qui me soutienne même si au fur et a mesure que la maladie evolue ca doit faire peur ou je sais pas mais les gens partent ..
Combattre aujourd'hui pour que demain devienne beau , devienne réél , et devienne " banal " .

# Posté le jeudi 10 septembre 2009 15:43

Modifié le mardi 29 septembre 2009 16:18

Merci ..

# Posté le dimanche 27 septembre 2009 16:22

Nouvelles ...

J'ai pas beaucoup de bonnes nouvelles a donner ..
Alors .. fibroscopie pulmonaire jeudi dernier . Je suis partie au bloc vers 11h45 et au lieu de revenir vers 12h30 ,comme prevu .. J'ai mis plus de deux heures a me reveiller de l'anesthesie , je désaturé, ce qui est normal mais en me reveillant j'ai vomis , alors mettre autant de temps a me reveiller et vomir ils aiment pas trop quand meme ^^ donc vers 15h30 je rentre dans ma chambre .. avec de l'oxygen que j'ai gardé toute la journée et le lendemain . Le soir temperature qui faisait que augmenter , ce qui est normal d'ailleurs !
La premiere chose que le medecin a extrait , du goudron , donc a cause de tout les gens qui fument au lycée et dans la rue quoi parceque je fume pas hein ben du tabagisme passif en plus .. J'ai je sais pas combien de microbe plus un champignons . Elle ma tellement secouer tout ca que j'ai toujours de la temperature et je tousse comme une folle toute la journée .. Pour l'operation ils ne savent toujours pas parceque mon poumon est vraiment abimé mais si j'aurai eu 6 ans , il me l'aurait enlevé mais a 16 ans y'a beaucoup plus de risques .. donc ils vont en parler avec des chirurgiens adultes et .. on vera aprés .
Voila en gros c'est ca je vais passer les details ^^ et le resultat de tout ca pour le moment? plus de 10 comprimé en plus par jour plus un aerosol qu'ils m'avaient enlevés matin et soir ce qui me fait plus de 30 medicaments par jour plus la kiné et les deux aerosols et les cours qu'il faut assurer , un peu de mal quand meme ..

# Posté le mardi 20 octobre 2009 15:44