Anaïs a 16 ans ; elle vit et a appris a vivre avec une maladie génétique grave qui touche le système respiratoire et digestif , plus particulièrement les poumons , l'estomac , le pancreas et le foi .
Elle avance en profitant de la vie du mieu qu'elle peut même si desfois elle a du mal . Elle a compris peut être un peu tard que rien ne vaut la vie .Elle se pose beaucoup de questions sur son avenir , elle doute de tout , heureusement qu'il y a sa famille et ses amis qui la pousse parceque sans eux elle sait qu'elle n'y arriverait pas . Elle repond toujours que ça va même si tout s'écroule tout ira bien ..
Elle avance en profitant de la vie du mieu qu'elle peut même si desfois elle a du mal . Elle a compris peut être un peu tard que rien ne vaut la vie .Elle se pose beaucoup de questions sur son avenir , elle doute de tout , heureusement qu'il y a sa famille et ses amis qui la pousse parceque sans eux elle sait qu'elle n'y arriverait pas . Elle repond toujours que ça va même si tout s'écroule tout ira bien ..
" Les formes de mucoviscidose sont de gravité très diverses, ainsi que la capacité à supporter psychologiquement le poids de la maladie. Un enfant atteint de mucoviscidose doit mener la scolarité la plus semblable possible à celle de ces camarades de classe. Comme pour toutes les autres maladies chroniques, il ne faut pas de traitement de faveur ou de compassion, ni de trop grande publicité. Il faut respecter le désir du patient s'il ne désire pas informer ses camarades de classe de sa maladie. Néanmoins la compréhension de la maladie et des contraintes qu'elle lui impose, la mise en place d'aménagements pratiques peuvent être fondamentales pour la réussite scolaire.
Les capacités d'apprentissage ne sont pas altérées. Ces enfants sont normalement intelligents. Il faut prendre en considération dans l'emploi du temps des patients le temps imparti au traitement : la durée moyenne pour un adolescent varie entre 1 à 2 heures de soins quotidiens. Des consultations régulières, souvent mensuelles, des hospitalisations pour cure antibiotique souvent de 15 jours, peuvent avoir pour conséquence un absentéisme scolaire. Lorsque la maladie est évoluée, les patients sont fatigués, ont un sommeil peu récupérateur et peuvent de ce fait avoir du mal à se concentrer."
Les capacités d'apprentissage ne sont pas altérées. Ces enfants sont normalement intelligents. Il faut prendre en considération dans l'emploi du temps des patients le temps imparti au traitement : la durée moyenne pour un adolescent varie entre 1 à 2 heures de soins quotidiens. Des consultations régulières, souvent mensuelles, des hospitalisations pour cure antibiotique souvent de 15 jours, peuvent avoir pour conséquence un absentéisme scolaire. Lorsque la maladie est évoluée, les patients sont fatigués, ont un sommeil peu récupérateur et peuvent de ce fait avoir du mal à se concentrer."
L'enfant atteint de mucoviscidose
- Tousse, et a parfois besoin de cracher. Mais il n'est jamais contagieux, sauf pour un autre patient atteint de mucoviscidose.
- Est contraint de prendre des médicaments avant le repas.
- Est contraint de boire, notamment pendant les périodes de grosse chaleur.
- Est susceptible d'absences pour des consultations au centre de soins, ou des hospitalisations pour bilan ou traitement.
- En contexte d'insuffisance respiratoire : l'enfant est de plus en plus fatigable, nécessite l'administration d'oxygène en ambulatoire.
- Tousse, et a parfois besoin de cracher. Mais il n'est jamais contagieux, sauf pour un autre patient atteint de mucoviscidose.
- Est contraint de prendre des médicaments avant le repas.
- Est contraint de boire, notamment pendant les périodes de grosse chaleur.
- Est susceptible d'absences pour des consultations au centre de soins, ou des hospitalisations pour bilan ou traitement.
- En contexte d'insuffisance respiratoire : l'enfant est de plus en plus fatigable, nécessite l'administration d'oxygène en ambulatoire.
